一场以生命为代价的通关游戏

作者: 医学科学  发布:2019-12-28

美高梅游戏官网娱乐,卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出,当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时,就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。

灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境,《柳叶刀》2011 年的数据显示,中国灾难性医疗支出的发生率为 12.7%。

在罗尔事件发生后,我们意识到,即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家庭,在遭遇白血病时,也可能发生灾难性的医疗支出。

白血病的治疗过程艰辛而漫长,犹如一场通关游戏,化疗、配型、移植、抗感染、抗排异,免疫系统重建……. 以灾难性的医疗支出为代价,通关者将赢回生命。

我们寻找了一个大型的血液病医院作为观察样本,发现了一些可能会改变你的刻板印象的结论:

白血病不是绝症。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例,发达国家的治愈率已经逼近 90%,在中国,治愈率也在 70%~80% 之间。

2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示:

而受造血干细胞移植的患者的平均治疗费用高达 58 万,接受化疗的白血病家庭会略少一些,费用多数在 10 万到 30 万不等,花费最多的一个家庭是 180 万。

上述调查中,在需要进行造血干细胞移植的儿童中,仅有 30.81% 的孩子完成了移植手术,在未完成移植手术的人群中,有 62.59% 是因为「费用昂贵,无法负担」。

白血病的报销比例并没有那么高,而且花费越高,报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样调查结果显示,医疗表现的实际报销比例为 32.5%。

2015~2020 年,预计中国有 5.05 万名 0~14 岁的白血病儿童,其中,4.05 万名白血病儿童的家庭面临灾难性医疗支出。

哪怕是在疾病救助领域,也是一个讲究眼球和流量经济的世界,动人的故事才能让公众为之买单。

1 灾难性医疗支出

夜里睡不着的时候,韦光敏会拿起她的手机,给她认识的、为数不多的志愿者、非政府组织的工作人员、记者们,挨个发微信求助。

我在凌晨 1 点半,凌晨 4 点 47 分, 凌晨 5 点 06 分,收到过她的消息:

我把所有银行卡给您看,真没办法了,希望能筹到孩子的移植入仓金…….

您是好人,是我们家的大恩人,您们一定要救救孩子,帮帮我!

您一定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页,因为孩子的身体等不起,所以您必须得帮帮我!!

13 岁的独子被查出白血病后,韦光敏花 500 元买了一个山寨机,病友教她安装了几个网络筹款平台的 App。

相较而言,多数癌症更多的与衰老相伴,但白血病这种血液系统的恶性肿瘤几乎是无差别杀伤。

2015 年的数据,中国有 7.5 万人被确诊为白血病,虽然在总体的患病人数,成人占据多数, 但在儿童癌症发病率的排行榜中,白血病高居榜首,中国每年新增 3~4 万儿童恶性肿瘤患者,其中三分之一是白血病,光敏的儿子就是其中之一。

以韦家的家境,没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13 岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病,融合基因呈阳性,属于高危病人。

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